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Im Moment bekommen wir sehr viele Anfragen zu einem Statusbeitrag auf Facebook. Zu sehen  ein Bild eines Mädchens inkl. der Überschrift “Bitte helft unserer Tochter Hannah zu leben!”

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Folgt man dem Verweis, dann landet man auf der Petitionsseite von Change.org.

Hier hat die Mutter von Hannah, Stefanie Vogel, eine Petition ins Leben gerufen.

Ihre neunjährige Tochter Hannah leidet an einer sehr seltenen Krankheit die tödlich endet. Die Krankheit: NCL2

Umgangssprachlich wird diese auch “Kinderdemenz” genannt. Nach und nach sterben Gehirnzellen ab und betroffene Kinder können irgendwann nicht mehr sehen, spreche und schlucken.

Eines von 30.000 Kindern weltweit sind von dieser Erbkrankheit betroffen und sterben zumeist bereits im Teenager-Alter.

Hannahs Mutter kämpft nun gegen das Pharmaunternehmen Biomarin, dass ein Medikament entwickelt hat, das Hannah helfen könnte. Die Firma jedoch weigert sich dieses Medikament jedoch Hannah zu geben.

Das Bayrische Fernsehen schreibt dazu:

In einer Pressemitteilung preist das Unternehmen die Forschungsergebnisse als „ermutigend“ an, spricht von milden Nebenwirkungen und davon, dass es so scheint, als ob dadurch die Krankheit zum Stillstand kommen könnte. Bisher haben weltweit 24 Kinder das neue Präparat bekommen. Das Ehepaar Vogel hat Kontakt zu anderen Eltern aufgenommen, deren Kinder bei der Studie mitmachen.

sowie:

Aber warum sträubt sich das Unternehmen dann? Biomarin schreibt auf Nachfrage des Bayerischen Rundfunks: „Der Wirkstoff ist eine noch in einem sehr frühen Stadium der Entwicklung befindliche Prüfsubstanz für die Behandlung von NCL2. Zum jetzigen Zeitpunkt wäre es voreilig, den Anwendungsbereich noch weiter auszuweiten.“ Professor Duttge vermutet aber einen ganz anderen Grund: Letztlich geht es um Geld. Die Menschenfreundlichkeit kann man aus solch einer Botschaft nicht erkennen, sondern die Botschaft ist: Wir sehen kein Interesse an dem individuellen Patienten, wir haben Interesse am Erfolg unseres Produkts und daran, dass wir es am Ende gut verkaufen können. [Gunnar Duttge, Professor für Medizinrecht]

Eine Zulassung dieses Medikamentes ist erst in zwei bis drei Jahren zu erwarten. Das ist für Hannah zu spät

Petition ins Leben gerufen!

Hannahs Mutter hat eine Online-Petition eingerichtet. Diese richtet sich an den CEO BioMarin Jean-Jacques Bienaime und die BioMarin Deutschland GmbH richtet.

Auf Ihrer Website steht…

Mein Name ist Hannah, ich bin neun Jahre alt und ich habe eine seltene – bislang unheilbare – Krankheit: NCL oder ( CLN, umgangssprachlich Kinderdemenz ).
Meine Eltern und ich haben Hoffnung. Es gibt ein vielversprechendes neues Medikament von  der Firma Biomarin (BMN 190). Ich brauche Eure Hilfe, damit ich davon profitieren kann.

sowie

Prof. Dr. Marquardt, Universitätsklinikum Münster, setzt sich dafür ein, das Medikament von Biomarin außerhalb der Studie für Hannah zu bekommen. Dieser individuelle Heilversuch behindert die Studie und die Zulassung des Medikaments nicht.

Ferner wird auf der Seite geschrieben:

Biomarin gibt derzeit das Medikament nicht an Hannah ab. Wir brauchen auch Sie! Unterstützen Sie uns!

Helfen Sie uns, dass die Verantwortlichen in Wirtschaft und Politik Hannahs Hoffnung ernst nehmen! Sprechen Sie Freunde und Bekannte an. Jedes Gespräch hilft!

Nehmen Sie Kontakt zu uns oder der Elterninitiative NCL Gruppe Deutschland auf. Dort gibt es auch ein Spendenkonto für alle NCL-Kinder

Gemeinsam können wir die Zukunft aller NCL2-Kinder und ihrer Familien verändern.

Video: Bayrischer Rundfunk | Diagnose Kinderdemenz: Eltern kämpfen um ihre Tochter

Verweise:

Webseite: Hoffnung für Hannah

Bayrisches Fernsehen: Hannahs Kampf gegen Pharmafirma

Wer unterstützen möchte, der kann dies hier tun:

Unterstützt mit Eurer Unterschrift für eine Petition auf change.org  https://www.change.org/hannah

Zum Thema Petitionen weisen wir jedoch darauf hin: Petitionen haben zunächst keinerlei rechtliche Bindung. Petitionen spiegeln lediglich eine gewisse Menge an Menschen wider, welche gleicher Ansicht sind.Wir möchten an dieser Stelle auch betonen, dass wir nicht werten, sondern lediglich die Hintergründe zu der Petition beleuchten. Wir geben nicht unsere Ansicht wieder, sondern bestätigen lediglich den Wahrheitsgehalt der Petition unter Heranziehung von Stellungnahmen aus anderen Medien.

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